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中華民國視網膜色素病變協會,致力於支持 RP 病友與家屬。
我們提供正確的疾病知識、生活資源與心理支持,讓病友不再孤單。 協會由病友、家屬與專業人士共同成立,期盼連結社會與國際資源,攜手邁向更有希望的未來。
當你或家人初次面對視網膜色素變性,不必孤單。這裡整理基本資訊與常見問題,幫助新手快速了解病症特徵、就醫流程,以及如何與醫師有效溝通。
RP 與基因密切相關。透過淺顯易懂的內容,帶你認識遺傳模式、檢測方式與最新研究,協助病友與家屬更清楚地掌握病因與未來可能的治療方向。
均衡飲食、必要營養素,搭配生活輔具,能幫助 RP 病友提升便利性與安全感。我們蒐集建議與輔具資源,讓你找到更合適的日常支持工具。
雖然 RP 尚無完全治癒方法,但良好的生活習慣與定期檢查,能延緩病程進展。這裡分享專家建議的護眼方式,幫助你建立安心的生活節奏。
成為會員,您不僅能獲得最新醫療與生活資訊,也能參與活動、結交朋友,和我們一起為 RP 病友創造更多支持與溫暖的力量。
我們理解你的恐懼,也分享彼此的勇氣。RP 協會是一個陪伴與支持的家,讓病友與家屬在交流與陪伴中,看見希望的微光。