Light in the Darkness

一群害怕月亮的人
我們一起走出黑暗

我們理解你的恐懼,也分享彼此的勇氣。RP 協會是一個陪伴與支持的家,讓病友與家屬在交流與陪伴中,看見希望的微光。

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關於我們

中華民國視網膜色素病變協會,致力於支持 RP 病友與家屬。
我們提供正確的疾病知識、生活資源與心理支持,讓病友不再孤單。 協會由病友、家屬與專業人士共同成立,期盼連結社會與國際資源,攜手邁向更有希望的未來。

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新手入門|
給新病友的第一份指南

當你或家人初次面對視網膜色素變性,不必孤單。這裡整理基本資訊與常見問題,幫助新手快速了解病症特徵、就醫流程,以及如何與醫師有效溝通。

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遺傳疾病知識|
從根源看見 RP 的成因

RP 與基因密切相關。透過淺顯易懂的內容,帶你認識遺傳模式、檢測方式與最新研究,協助病友與家屬更清楚地掌握病因與未來可能的治療方向。

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營養與輔具|
營養補給與實用輔具指南

均衡飲食、必要營養素,搭配生活輔具,能幫助 RP 病友提升便利性與安全感。我們蒐集建議與輔具資源,讓你找到更合適的日常支持工具。

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視力保健|
日常視力保健與照護

雖然 RP 尚無完全治癒方法,但良好的生活習慣與定期檢查,能延緩病程進展。這裡分享專家建議的護眼方式,幫助你建立安心的生活節奏。

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Seeing Hope in Action Through Voices

歌聲中的光|展演全紀錄

透過線下實體活動,我們記錄協會的重要時刻,展現 RP 病友的多元生命力。RP 合唱團以歌聲傳遞希望與勇氣,讓世界感受到彼此的溫暖與支持。

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