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台灣視網膜色素病變協會
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一群害怕月亮的人 — 由夜盲到視障的心路歷程

發佈日期:2006/03/7 pm04:21:43

撰文:昭銘

內容:
    當月亮升起,夜晚來臨時,對於視網膜色素病變的患者而言,卻是一種沈重的心裡壓力,因為發病的早期都是由夜盲開始,因此,在所有人沈醉在皎潔的月光下欣賞美麗的夜景時,我們卻是擔心前方的障礙物在何方。

    視網膜色素病變的患者其發病的病程較長,而且由明眼人到視力及視野逐漸縮小的過程中,我們的心,我們的世界,就如同我們的視野,逐漸、慢慢的縮小,病魔就像一隻貪吃的小螞蟻,無聲無息地啃食我們的視野,最終,連一口都不留給我們,而導致全盲。

    我在五年前由醫生證實為RP(視網膜色素病變的英文簡稱)患者,他緩緩的 向我解說病因及結果,我在等待處方,他緩緩地對我說,你可以回家了,我傻了,他雙手一攤 ,似乎 表示他也很無奈,因為這種病目前還是絕症,我在醫院門口不知駐足了多久,當時我的好友 也荒了,他一直拉著我,輕輕對我說,走吧Nick,我才緩慢的回到現實,其實,我真的很想,那是一場惡夢.......我想,我的心情跟大多數病友一樣,先是沮喪,逃避到最後將它當成我的好朋友,和睦共處........

    很多人都會問我,你生病了,怎麼快樂的起來,我的答案很簡單,人都會生病,重點是要用哪種心情去面對,我也嘗試想趕走他,處心積慮地想與他劃清界線 ,但他就是不離去,且和我愈鬧愈僵,最後隨著時間過去慢慢地接納了,在這個過程中,家人朋友都扮演著重要的角色,但是我都對自己說,如果連我都沒法面對生病這檔事,我如何要求他人用正確的態度去面對他?

    在籌組病友會的路上,走的相當辛苦,RP是一種少見疾病,因為在中央健保局甚至找不到醫病碼,而台灣的生活水平其實在各方面都相當好,但是我發現RP協會在各個國家幾乎都有的組織,台灣目前是缺席的.........

    本協會成立的宗旨主要是希望能建立起病友交流及聯繫的園地,進而能相互鼓勵、扶持,尋找人生的另一個目標。

我們需要您得支持,您的善心支持,可以幫助很多病友繼續走下去

在人生的道路中,我們走得比較辛苦,但是我們都沒放棄

網頁創始:2006/03/07

    今天是本網站開站的日子,目前還是以我個人網站的形式出現,因時間關係創始的些倉卒,因為許多功能及資料都未能齊全,不過就是因為今天是我內人的生日,想了好久,還是在今天開始吧,在我生病後,她給了我很多的支持及對我不離不棄,我因與病友接觸頻繁,有時她甚至於懷疑我到底是在服務還是有了外遇,電話費都高達五千元之譜,我想跟她說,網站的成立就是答案,成立病友會是一個夢想,或許,這個夢很快就會醒,或許可以成真,但是如果可以幫助許多人在剛生病時的無助及惶恐減到最低,痛苦期只要縮短一分鐘,對我來說,就是一種向前走的動力, 我希望,我們的視野就像同心圓一樣縮小,但是,我希望我們的力量能像同心圓一樣向外增強.....